L’essenza della vita


L’evoluzione dei social network, dei blog e di tutto ciò che è tendenza o innovazione on-line non è facile da prevedere o da strutturare; certo, oltre quanto strettamente business-driven, sarebbe bello che queste nuove forme di comunicazione potessero diventare anche un mezzo di denuncia sociale o di miglioramento civile equiparabile a “Le Iene”,  “Striscia”, “Annozero” o similari che, purtroppo, sono oggigiorno le uniche vere possibilità per il cittadino di ribellarsi a ingiustizie o carenze sociali .
Questa premessa non è, per una volta, l’incipit di una polemica ma solo un modo per introdurre un ospite ed un argomento che nulla hanno a che vedere con il business né con i grandi temi della nostra società.

La lettera che segue è infatti l’appello accorato di un collega, di una persona per bene, di un padre di famiglia che si trova a combattere con una malattia delle sue figlie terribile ed ancora poco supportata dalla nostra società, che ne è anche probabilmente la causa più grande.

Mi piacerebbe molto poterlo aiutare anche oltre ciò che il mio ruolo mi consente, ma nonostante la paternità mi consenta di capire fino in fondo lo stato d’animo e la distruzione psicologica dell’avere una figlia in grave difficoltà, posso solo dargli tutto il supporto morale di cui possa avere bisogno.
In bocca al lupo, Stefano.

Buongiorno, sono Stefano x, padre di due gemelle di 15 anni, affette da Anoressia  nervosa restrittiva; una patologia devastante per le adolescenti e non, che sta diventando una vera e propria piaga sociale; in Italia conta purtroppo oltre 3 milioni di ammalati.

Desideravo portare a conoscenza la mia situazione che con due gemelle e’ veramente impossibile.

Le mie figlie, essendo gemelle, non possono stare nella stessa struttura e quindi una figlia e’ ricoverata presso il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale di Careggi da oltre 8 mesi…e l’altra alla residenza Francisci di Todi, centro specializzato nel recupero di pazienti affetti da Disturbi alimentari, da oltre 1 mese, dopo 3 mesi trascorsi all’Istituto Stella Maris di Pisa.
Purtroppo la mia bambina ora ricoverata presso la struttura di Todi, e noi con lei, ha  avuto in precedenza, una pessima esperienza di circa 5 mesi all’Alhpa Columbus di Lastra a Signa, gestita, si fa per dire, dalla D.ssa xy ed in questa struttura la bimba era a regime ambulatoriale con sedute di 1 volta alla settimana e pessimamente seguita da una psichiatria e da una dietista che in 5 mesi non hanno fatto altro che peggiorare la situazione, tacendo a noi genitori un problema ancor piu grave: il “vomito autondindotto”
La mia bimba, vista la poca importanza che i sopracitati ” medici ” avevano dato al problema del vomito, trovò da sola la soluzione,……smise di alimentarsi e assumere liquidi per circa 10 gg…….., tanto che dopo le nostre ripetute insistenze, fu ricoverata per un periodo ” salvavita “, circa 15 gg, all’ospedale Ponte a Niccheri nel reparto di “neonatologia”……assolutamente inadatto per questo tipo di patologie.

A parte queste doverose e dolorose premesse, desidero denunciare le pessime condizioni in cui versa il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Careggi di Firenze, dove l’altra mia bimba e’ ricoverata da oltre 8 mesi e seguita dalla Prof. ssa Martinetti.

Il reparto e’ ubicato in una piccolissima ala del CTO (Centro Traumatologico Ortopedico), al piano terra in un angusto corridoio, privo di luce naturale, con spazi inadeguati, dove in uno spazio piccolissimo ci sono camere di degenza (3) , camere per ” day Hospital (2) “ambulatorio, stanza dei medici, cucina, medicheria, refettorio ecc.,…….vedere per credere…..
I pazienti di varie patologie sono tutti assieme, dove invece , ognuno avrebbe necessità di avere la propria privacy, soprattutto nel caso dell’anoressia nervosa restrittiva.

Nel caso specifico dell’anoressia, avendo potuto sfortunatamente testare altre strutture, posso senz’altro affermare che in questo reparto di Firenze e’ completamente assente l’assistenza di operatori specializzati che impegnino la giornata dei giovani ricoverati in attività ludiche e/o didattiche, che invece sono estremamente importanti per questo tipo di malattia, altrimenti la loro mente e’ sempre rivolta alla loro ossessione ” …. sono grassa…”

A parte i colloqui periodici con i Suoi medici ed il tempo che noi Le dedichiamo , la bimba, passa tutto la giornata, con la Sua compagna preferita: ” la Settimana Enigmistica ” ed e’ tutto dire…..
Purtroppo questi Pazienti, se non vengono stimolati, si adagiano nella loro patologia.
Il reparto sopracitato,e’ privo, o così pare a noi, di un primario, che dia le direttive e regole ben precise.

Fino a qualche mese fa, il direttore era un certo Prof.Papini, mai visto in 8 mesi di degenza di mia figlia, ma adesso mi dicono che e’ in pensione, ed il …sostituto?………  esiste?

Nelle altre strutture sopracitate, Stella Maris di Pisa e Palazzo Francisci di Todi, le attivita’ con operatori qualificati e specializzati sono presenti ottimamente e ben funzionanti.

In sintesi in una citta’ come Firenze, non esiste una struttura adeguata dove accogliere i malati di anoressia nervosa, ma soprattutto in Toscana l’unico altro centro specializzato per DCA (Disturbi Comportamento Alimentare) e’ la Stella Maris di Pisa.

Inoltre, purtroppo, e l’ho provato sulla mia di persona, anche le istituzioni, la burocrazia e le leggi non aiutano, in quanto questi pazienti devono essere seguiti e supportati costantemente anche da entrambi i genitori……….e i genitori chi li supporta?
Credetemi sopportare tutto questo stress è impossibile, considerando il fatto, non trascurabile, che dobbiamo pensare anche al lavoro, che purtroppo sta vivendo anch’esso momenti difficili.

Io se permettete definisco, a battuta ovviamente, una malattia per persone benestanti, perchè per esempio nel nostro caso specifico dovendo seguire 2 figlie in città diverse, le spese sono enormi e le entrate diminuiscono, poichè un disgraziato non può avere la mente libera per seguire il proprio lavoro con tutta l’attenzione che necessiterebbe e quindi inevitabilmente la vita operativa ne risente, con tutte le conseguenze del caso…….potete ben capire l’angoscia in cui stiamo vivendo.

E i risultati? Scarsissimi, dopo tutto questo tempo e con questa patologia sappiamo più o meno quando inizia ma non sapremo mai quando termina, se termina….

“Fortunatamente” l’anoressia nervosa e’ stata riconosciuta da qualche anno come malattia invalidante, ci sono delle leggi/normative INPS per le malattie invalidanti, legge 104 e legge 53 del 2000 per la tutela dei lavoratori per permessi, ferie aggiuntive ed aspettative retribuite, ecc. , ma occorre l’approvazione di una commissione delle Asl di competenza che devono dare l’autorizzazione a beneficiare di tali leggi ma i tempi dell’approvazione sono naturalmente all’Italiana, molto lunghi, si parla di 3-4-5 mesi perchè la commissione si riunisca, valuti….e approvi.
Purtroppo noi e come noi tanti altri genitori, abbiamo la necessità di poter beneficiare di tali leggi da ” subito ” e non aspettare i comodi delle strutture pubbliche.

Nella speranza che la mia lettera venga presa da Voi in considerazione, ringraziando per l’attenzione ed a Vostra completa disposizione per illustrare in altra eventuale sede la
situazione,
Cordiali Saluti
Stefano

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4 Responses to L’essenza della vita

  1. Marco Bonecher ha detto:

    Ciao Stefano,
    ho letto con attenzione e trasporto emotivo la tua lettera. Sinceramente provo un profondo senso di impotenza, sensazione, credo, che famiglie coma la tua vivono sulla propria pelle ogni minuto della giornata. E’ possibile interventire presso le istituzioni con qualche forma di azione congiunta? Lettere, email, ….? Se a qualcuno viene un’idea più concreta credo non si farebbe troppa fatica ad intervenire in molti.
    Un abbraccio, Marco

  2. Simone MASI ha detto:

    Hai dimenticato “Report”

  3. Simone MASI ha detto:

    FORZA STEFANO

  4. Melania Torracchi ha detto:

    Caro Stefano,
    ho saputo del dramma che ha colpito la tua famiglia ed ascoltato da te la storia nelle sue varie evoluzioni. La prima cosa che ho avvertito ascoltandoti è stata la grande determinazione con la quale hai affrontato la situazione, ho visto un grande coraggio, ho riconosciuto la forza di un leone che, nonostante la realtà, ha scelto di non essere schiacciato dal dolore e dagli eventi.
    Un forte ichinen non può che portare alla vittoria, dice il Buddismo di Nichiren Daishonin. Ebbene, io quell’ichinen l’ho letto nei tuoi occhi, l’ho visto nelle tue azioni, nella dedizione che metti nell’aiutare le tue figlie e la tua famiglia, e non solo. L’impegno nell’adoperarti personalmente affinche altre giovani vite, altri genitori non debbano patire delle carenze strutturale nell’assistenza sanitaria di questa grave malattia da poco riconosciuta come tale, fa di te un nobile condottiero di pace in questo mondo. Hai tutta la mia stima.
    Sono fiera ed orgogliosa della battaglia che stai conducendo e mi sento profondamete grata per l’esempio che la tua vita mi sta offrendo.
    Non smettere mai di raccontare la tua esperienza che può influenzare ed aiutare gli altri a riconoscere in se stessi la tua stessa forza ed il tuo stesso coraggio, virtù delle quali ogni essere umano è inconsapevolmente dotato.
    La tua esperienza insegna che ogni problema nella vita può essere affrontato e che quella realtà può essere trasformata lottando fino in fondo, nonostante le avversità.
    Desidero concludere questo mio messaggio con una citazione che accompagni questo tuo valoroso viaggio e che ti aiuti a non mollare mai:
    “Il viaggio da Kamakura a Kyoto dura 12 giorni, se ti fermi all’undicesimo non potrai vedere la luna splendere sulla città”.
    Caro dolce “Re Leone”, tu hai già vinto la tua immane battaglia, è il tuo cuore ad averlo deciso, e noi con la tua testimonianza, non possiamo che vincere con te.
    Grazie dal profondo del mio cuore.
    Melania

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